Sedih, begitulah yang dirasakan oleh kedua orang tua Ja’bari Gray. Bayi kecil yang terlahir tanpa selaput kulit membungkus tubuhnya ini lahir di San Antonio Texas dan sampai saat ini masih menjalani proses operasi secara intensif.
Ja’bari harus selalu diolesi salep topikal dan dibungkus dengan kain kasa pada sekujur tubuhnya untuk menghindari infeksi. Ja’bari hanya mempunyai selaput kulit pada bagian kepala dan kakinya.
Untuk menumbuhkan kulit di tubuhnya maka tim dokter melakukan operasi cangkok kulit melalui pengambilan sel-sel kulit (biopsi) yang dimiliki oleh Ja’bari pada kepala dan kakinya.
Sejak pertama kali dilahirkan, bayi kecil ini baru dua kali digendong oleh ibunya. Berbeda dari bayi pada umumnya yang setelah lahir langsung mendapatkan pelukan atau gendongan dari sang ibu.
Dikutip dari “Aku sudah bisa menggendongnya dua kali, tetapi aku harus menggunakan baju khusus dan sarung tangan. Bukan dari kulit ke kulit seperti yang dirasakan oleh orang tua lain,” kata Priscilla Maldonado sang ibu Ja’bari.
Analisa Penyakit Ja’bari
Dokter sepakat jika penyakit yang diidap oleh Ja’bari adalah kelainan kulit langka menyebabkan kulit tidak dapat tumbuh normal. Analisa pertama dokter mengira bahwa Ja’bari mengidap kelainan genetik yang bernama Epidermolysis Bullosa.
Kelainan tersebut mengakibatkan seorang bayi mempunyai kulit yang mudah rusak dan rapuh. Bahkan hanya dengan gesekan atau sentuhan saja kulit dapat rusak atau berantakan.
Kelainan genetik Epidermolysis Bullosa mempunyai tingkatan keparahan yang bervariatif tergantung pada jenis genetik yang dialami oleh sang bayi. Pada kasus yang ekstrim bayi terlahir dengan kondisi kulit lepuh hingga hilangnya kulit pada bagian tubuh tertentu.
Analisis kedua yang menyebabkan Ja’bari tidak mempunyai kulit adalah Aplasia Cutis Congenita, kondisi tersebut mengakibatkan kulit tidak dapat tumbuh dan berkembang pada area tubuh tertentu.
Kelainan kulit tersebut muncul pada 1 dari 10.000 bayi yang baru lahir di dunia ini. Kondisi Aplasia Cutis Congenita mempengaruhi kulit tidak berkembang dengan berbagai variasi ukurannya. Jika kondisi kulit tidak bisa tumbuh dalam area yang kecil maka dapat sembuh dengan sendirinya, namun jika area kelainannya cukup besar maka memubutuhkan waktu yang cukup lama.
Mengganggu Pernapasan
Pada kasus Ja’bari mempunyai jaringan parut yang menyatukan bagian dada dengan dagu. Kondisi tersebut mengganggu jalannya pernapasan, sehingga tim dokter harus melakukan operasi untuk memisahkan dada dengan dagu sang bayi.
Dikutip dari Liputan6.com, menurut Ana Duarte tim dokter yang menangani kasus Ja’bari bahwa kondisi kelainan genetik ini mengakibatkan gangguan masalah pernapasan hingga saluran pencernaan.
Baca juga:
- Butuh Perawat Home Care untuk Merawat Bayi Live-in di Rumah Anda? Perawatnya bidan lho, yuk cek selengkapnya.
- Pertimbangkan Hal Berikut Sebelum Menggunakan Jasa Perawat dan Baby Sitter
- Perawat Mudik Lebaran? Gunakan Jasa Homecare Saja!
